Alzheimers sykdom svekker gradvis evnen til å huske, tenke og orientere seg. Oppgaver som tidligere var en selvfølge, blir vanskeligere å mestre. Personlig hygiene, matlaging og husarbeid kan bli krevende. Avtaler glemmes, rutiner forsvinner, og hverdagen blir mer uoversiktlig. Mange mister også innsikt i egen situasjon og forstår ikke selv hvor omfattende behovet for hjelp har blitt.
Da blir pårørende ofte den viktigste støtten. De følger opp avtaler, holder kontakt med helse- og omsorgstjenestene, bidrar med omsorg og praktisk hjelp og skaper trygghet og forutsigbarhet i hverdagen. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vokser ofte også ansvaret.
Som Pasient- og brukerombud møter jeg pårørende som over tid må ta en stadig større rolle fordi hjelpen kommer sent eller ikke strekker til. Når sykdommen utvikler seg, kan omsorgsoppgavene bli omfattende og vare gjennom hele døgnet. Selv når den som er syk flytter på sykehjem, fortsetter mange pårørende å være viktige talspersoner, informasjonsbærere og støttespillere.
Dette er særlig relevant når Stortinget nå behandler Helsepersonellplan 2040. Regjeringen legger til grunn at økte behov for helse- og omsorgstjenester ikke skal møtes med økt innsats fra pårørende. Skal dette målet nås, må personer med Alzheimer og deres familier oppleve at tjenestene har kapasitet til å følge opp behovene som oppstår gjennom sykdomsforløpet.
Mine erfaringer som Pasient- og Brukerombud er at pårørende ofte blir systemets sikkerhetsnett. De følger opp at tjenester blir gitt, etterspør hjelp når oppfølging uteblir og binder sammen tjenester som ikke alltid samarbeider godt nok. Når kapasiteten er presset, er det ofte familien som fyller hullene i tjenestetilbudet.
De neste årene vil flere leve med demenssykdom, samtidig som helse- og omsorgstjenestene skal håndtere mangel på personell og strammere ressurser. Personer med Alzheimer er blant dem som er mest sårbare når kapasiteten blir for liten. De har ofte begrensede muligheter til å ivareta egne interesser og rettigheter, og er derfor avhengige av at tjenestene tar et helhetlig ansvar.
Spørsmålet om personer med Alzheimer får nødvendig hjelp er derfor ikke bare et spørsmål om demensomsorg. Det er også en test på om målene i Helsepersonellplan 2040 lar seg realisere uten at ansvaret skyves over på pasienter og pårørende. Pårørende er uvurderlige støttespillere, men de kan ikke være løsningen på mangelen på helsepersonell.
I dag er det den internasjonale Alzheimerdagen.
Tonje Borch
Pasient- og brukerombud i Buskerud
FLERE SAKER
Hvor var Øvre Eiker da vi skulle starte samtalen?
FrP må svare ærlig om uføretrygd
Roy, takk for at du alltid har vært der